POTRZEBA HOLISTYCZNEGO PODEJŚCIA DO OPIEKI NAD PACJENTAMI Z CTD‑ILD

Opieka paliatywna jest czasem błędnie postrzegana jako obejmująca wyłącznie opiekę u schyłku życia, co może wyjaśniać niedostateczne wykorzystywanie wiedzy specjalistycznej z zakresu opieki paliatywnej nad pacjentami z CTD-ILD.² Dla pacjentów z ILD w przebiegu CTD dostępna jest szeroka gama metod wspomagających leczenie ILD – od terapii niefarmakologicznych po techniki medytacji „mindfulness”.^1–4 Pacjenci z CTD-ILD powinno otrzymywać opiekę paliatywną/wspomagającą, która może obejmować rehabilitację pulmonologiczną, pomoc w rzucaniu palenia lub suplementację tlenu.⁵

Skuteczne wdrożenie opieki paliatywnej/wspomagającej u pacjentów z CTD-ILD wymaga wielodyscyplinarnego udziału klinicystów, pielęgniarek specjalistycznych, psychologów, pracowników socjalnych, a w niektórych krajach także pozarządowych organizacji wyznaniowych i społecznych, mających dostęp do wiedzy z zakresu opieki paliatywnej.²

Potrzeby pacjentów z postępującą włókniejącą CTD-ILD są podobne do potrzeb pacjentów z chorobami nowotworowymi²

WCZESNA OPIEKA PALIATYWNA MOŻE POMÓC W ŁAGODZENIU OBJAWÓW ORAZ UTRZYMANIU DOBREGO SAMOPOCZUCIA FIZYCZNEGO I EMOCJONALNEGO U PACJENTÓW Z WŁÓKNIEJĄCĄ ILD²

Niemal połowa pacjentów z włókniejącą ILD umiera w szpitalu z powodu niewłaściwego planowania opieki nad chorym.⁷ W związku z tym warto oferować wszystkim pacjentom z postępującą włókniejącą ILD planowanie opieki z wyprzedzeniem, w tym omówienie ograniczeń w leczeniu oraz preferencje dotyczące końcowego okresu życia u wszystkich pacjentów z włókniejącą ILD.²
Opieka paliatywna jest czasem błędnie postrzegana jako obejmująca wyłącznie opiekę u schyłku życia, co może wyjaśniać niedostateczne wykorzystywanie wiedzy specjalistycznej z zakresu opieki paliatywnej nad pacjentami z włókniejącą ILD.²

Opieka paliatywna odgrywa cenną rolę na wcześniejszym etapie przebiegu ILD – według coraz szerszego konsensusu opiekę paliatywną w ILD należy rozpoczynać wcześnie, a nie zwlekać z nią aż do momentu, gdy ILD będzie w stadium zaawansowanym, co może pomóc uniknąć błędnego przekonania, że opieka paliatywna jest równoznaczna ze zbliżającym się zgonem.² Strategia postępowania oparta na przebiegu ILD może być pomocna w identyfikacji potrzeb chorych w zakresie opieki paliatywnej ze względu na nieprzewidywalny przebieg większości przypadków włókniejącej ILD.²

Wykazano, że opieka paliatywna obejmująca leczenie farmakologiczne uzupełnione postępowaniem niefarmakologicznym poprawia jakość życia związaną z objawami.²  Wczesna opieka paliatywna powinna być wdrażana u pacjentów, u których ILD przybiera charakter postępujący pomimo optymalnego postępowania medycznego, gdy pacjent odczuwa jawny niepokój lub gdy objawy są uciążliwe.² Poprawa opieki paliatywnej nad pacjentami z postępującą włókniejącą ILD prawdopodobnie może zmniejszać obciążenie związane z objawami.⁷

Opieka paliatywna powinna być zapewniona w całym przebiegu ILD u pacjentów z włókniejącą ILD²

Model ABCDE przedstawia możliwe ustrukturyzowane podejście do kompleksowej opieki, w tym opieki paliatywnej, w całym przebiegu ILD²

Na podstawie: Kreuter M. et al. Lancet Respir Med. 2017:5(12):968-980.